Ως παιδί κωφών γονέων, δε θυμάμαι τον εαυτό μου να νιώθει ενοχλημένη ή
στεναχωρημένη, εκτός βέβαια από ορισμένες στιγμές που ο κόσμος μας κοίταζε
περίεργα και επίμονα. Για μένα ήταν όλα φυσιολογικά: το ότι επικοινωνούσα με
τους γονείς μου στη νοηματική γλώσσα, ότι έπρεπε, όντας μικρό παιδί, να κάνω
όλα τα σημαντικά τηλεφωνήματα της οικογένειας, να μεταφράζω σε όλες τις
δημόσιες υπηρεσίες, στους γιατρούς και όπου αλλού υπήρχε ανάγκη και να
αναλαμβάνω ένα ρόλο που δεν άρμοζε στην ηλικία των 2-3 ετών.
Θεωρώντας ότι η απώλεια ακοής δεν ήταν κληρονομική στη δική μας οικογένεια,
δε φαντάστηκα ποτέ την πιθανότητα να είχα κωφά παιδιά. Ακόμα και η αμυδρή
υποψία που υπήρχε στο πίσω μέρος του μυαλού, εξαφανίστηκε μετά και τη γέννηση
της πρώτης μου κόρης, η οποία είχε φυσιολογική ακοή.
Όλα αυτά, μέχρι τη γέννηση της δεύτερης μου κόρης… Και συγκεκριμένα όταν η Έρια, δύο μηνών τότε,
διαγνώστηκε με σοβαρή και πολύ σοβαρή απώλεια ακοής και στα δύο αυτιά,
αντίστοιχα. Η μέρα της διάγνωσης, μένει συνεχώς χαραγμένη στη μνήμη μας…
25 Αυγούστου 2016: «Δεν περνά το τεστ»… Τα λόγια, αυτά, της ακουολόγου
αντηχούν ακόμη στ’ αυτιά μου. Ένιωσα τη γη να υποχωρεί κάτω από τα πόδια μου…
Ταχυπαλμία, κρύος ιδρώτας… Ήθελα να κλάψω και να φωνάξω αλλά στα χέρια μου κρατούσα την κόρη
μου, που κοιμόταν αμέριμνη στην αγκαλιά μου…
Βεβαίως και ρώτησα γιατί… ακόμη κι αν μου έλεγαν ότι δεν ήταν σωστό να
αμφισβητώ το θέλημα του Θεού…
Βεβαίως και έκλαψα πολύ… ακόμη κι αν μου έλεγαν ότι έπρεπε να φανώ δυνατή
για το παιδί μου…
Βεβαίως και ένιωσα ευάλωτη… ακόμη κι αν μου είπαν ότι υπάρχουν λύσεις…
Βεβαίως και βυθίστηκα στη θλίψη... όταν έπρεπε να δηλώσω ότι το παιδί μου
ήταν κωφό… παιδί με αισθητηριακή αναπηρία…
Βεβαίως και θύμωσα… με όσους μου έλεγαν να μην ανησυχώ… υπάρχουν και
χειρότερα…
Βεβαίως και ανησυχούσα… αν θα μιλήσει, αν θα κοινωνικοποιηθεί, αν θα
καταφέρει να δημιουργήσει το μέλλον που εγώ θεωρούσα «ιδανικό» για την κόρη μου…
Τη δική μας θλίψη και απόγνωση, ήρθε να συμπληρώσει και το ενοχικό
συναίσθημα των κωφών γονιών μου, οι οποίοι προσπαθούσαν να καταλάβουν πώς το
εγγόνι τους είναι κωφό, αφού τόσα χρόνια θεωρούσαν ότι η δική τους κώφωση δεν
ήταν εκ γενετής. Μετά από εξετάσεις του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής,
διαφάνηκε ότι η απώλεια ακοής οφειλόταν σε μετάλλαξη του γονιδίου κοννεξίνης
26, η οποία ανιχνεύτηκε, τόσο σε μένα, όσο και στον σύζυγό μου.
Παρόλη τη στεναχώρια και τη θλίψη, όμως, έπρεπε να σταθούμε στα πόδια μας
και να βρούμε τον τρόπο να βοηθήσουμε το παιδί μας. Ρωτήσαμε γονείς παιδιών με
απώλεια ακοής, γιατρούς και άλλους ειδικούς… Ψάξαμε στο διαδίκτυο, διαβάσαμε
και ενημερωθήκαμε… Επισκεφθήκαμε, ακόμα, και την εκκλησία του Αγίου Αββακούμ
για να κάνουμε τάμα, ο οποίος, εκτός από άγιος των κωφών, είναι και
θαυματουργός…
Και το θαύμα που ψάχναμε, ήταν το ιατρικό και τεχνολογικό θαύμα, που εδώ
και χρόνια δίνει τη δυνατότητα, σε άτομα
με σοβαρή απώλεια ακοής, να ακούσουν και να μιλήσουν. Το κοχλιακό εμφύτευμα
ήταν η μοναδική λύση, που μας έδωσε ελπίδα ότι η Έρια θα μπορέσει να έχει μια
«φυσιολογική ζωή», ξεπερνώντας την αναπηρία της και αποκτώντας πρόσβαση στον
κόσμο των ήχων και της ακοής. Η επαφή με οικογένειες που είχαν παιδιά με
κοχλιακό εμφύτευμα και η απίστευτη πρόοδος των παιδιών αυτών στην ακοή και στην
ομιλία, αναπτέρωσαν το ηθικό μας.
Αποφασίσαμε από την πρώτη στιγμή, τη μέρα της διάγνωσης, ότι θα προχωρούσαμε
πάση θυσία στην τοποθέτηση κοχλιακών εμφυτευμάτων στο παιδί μας, το συντομότερο
δυνατό. Υπήρξαν, βέβαια, και τα εμπόδια στο δρόμο μας… Ενήλικες κωφοί του
φιλικού μας περιβάλλοντος που επέμεναν ότι δεν έπρεπε «να το κάνουμε αυτό», ότι
ήταν λάθος, ότι ελλόχευε κινδύνους, ότι δε χρειάζεται να αλλάξουμε τους κωφούς
γιατί είναι «μια χαρά έτσι»… Η απόφασή μας, όμως, ήταν αμετάκλητη… Και ήταν η
καλύτερη απόφαση που πήραμε για την κόρη μας!
Το ταξίδι δεν ήταν εύκολο… Πριν την πολυαναμενόμενη μέρα της επέμβασης, χρειάστηκαν
αρκετές επισκέψεις στην ακουολόγο και στον ωτορινολαρυγγολόγο, μαγνητικές και
αξονικές τομογραφίες, ιατρικές εξετάσεις και αναλύσεις. Χρειάστηκε, επίσης, να προχωρήσουμε
στην εφαρμογή ακουστικών βαρηκοΐας, με τα οποία, όμως, η Έρια δε φαινόταν να
ανταποκρίνεται στους ήχους, και ειδικά στην ομιλία.
Η εγχείρηση για την τοποθέτηση του πρώτου κοχλιακού εμφυτεύματος έγινε
όταν η Έρια ήταν 11,5 μηνών (το 2ο
κοχλιακό τοποθετήθηκε σε ηλικία 14 μηνών) και ένα μήνα αργότερα έγινε και η ενεργοποίηση
των ακουστικών επεξεργαστών. Η μέρα εκείνη ήταν μέρα χαράς και ευτυχίας για
όλους μας. Από την πρώτη στιγμή που η ακουολόγος ενεργοποίησε τον επεξεργαστή
και άρχισε να στέλνει ήχους στα καινούρια «αυτιά» της Έριας, το κορίτσι μας
έδειξε να ανταποκρίνεται άμεσα… Χαμογελούσε και κουνούσε το κεφάλι δεξιά και
αριστερά, σε κάθε νέο ήχο. Από την πρώτη μέρα, στήθηκε μπροστά από το ραδιόφωνο
και χόρευε στον ρυθμό της μουσικής, κάνοντάς μας να νιώθουμε απίστευτη χαρά και
ευγνωμοσύνη… Δεν άργησε (λίγες βδομάδες μετά) να πει τις πρώτες της λέξεις…
μαμά, μπαμπά, γάλα… Και από τότε, άρχισε ένας συνεχής αγώνας από όλους μας,
αλλά και ένα όμορφο ταξίδι, στο οποίο η Έρια συνέχιζε συνεχώς να ακούει νέους
ήχους και να εμπλουτίζει μέρα με τη μέρα το λεξιλόγιό της.
Στην πορεία αυτή, δεν υπήρξαμε ποτέ μόνοι… Είχαμε από την πρώτη στιγμή την
πολύτιμη βοήθεια της δασκάλας κωφών και Υπεύθυνης του προγράμματος στήριξης
γονέων παιδιών με απώλεια ακοής, η οποία έσπευσε από τις πρώτες, κυριολεκτικά,
μέρες να μας υποστηρίξει και να μας
καθοδηγήσει. Τη γλωσσική της ανάπτυξη ανέλαβαν δύο καταπληκτικές
λογοθεραπεύτριες, οι οποίες αφοσιώθηκαν στην ανάπτυξη του λεξιλογίου της και
μας παρείχαν συνεχώς συμβουλές και καθοδηγήσεις. Εμπιστευτήκαμε τη διαπαιδαγώγησή
της τις υπέροχες δασκάλες του βρεφοκομικού σταθμού της Σχολής Κωφών, οι οποίες
την αγκάλιασαν σαν παιδί τους και της έδωσαν όλα τα εφόδια για να μπορεί να
ενταχθεί στη συνέχεια στο δημόσιο σχολείο. Πολύ σημαντική ήταν η συνεχής
στήριξη και ακοολογική παρακολούθηση από την ακουολόγο του Γ.Ν.Λευκωσίας, η οποία με επιμονή και υπομονή, κάνει τις αναγκαίες
ρυθμίσεις στους ακουστικούς επεξεργαστές, για να ακούει η Έρια όσο το δυνατόν
καλύτερα. Φυσικά, όλα αυτά δε θα ήταν εφικτά, χωρίς την ιατρική παρέμβαση και την
χειρουργική τοποθέτηση των εμφυτευμάτων, από τον Χειρουργό Ωτορινολαρυγγολόγο
του Νοσοκομείου και την ομάδα του, η συμβολή του οποίου ήταν άκρως
επαγγελματική και δεν είχε να ζηλέψει τίποτε από φημισμένες κλινικές
ωτορινολαγγολογίας του εξωτερικού.
Νοέμβριος 2021: Πέντε, και πλέον, χρόνια μετά την πρώτη διάγνωση και όλα
έγιναν μια γλυκόπικρη ανάμνηση… Το μεγάλο θαύμα της επιστήμης, το «κοχλιακό
εμφύτευμα», είναι η αιτία που το «μικρό μου θαύμα» μου αποδεικνύει μέρα με τη
μέρα ότι όλα είναι εφικτά…
Ναι… ακούει τα πάντα… τις προάλλες άκουσε την κουκουβάγια, που οι υπόλοιποι
ούτε καν προσέξαμε…
Ναι… μιλά ασταμάτητα (τόσο πολύ που μερικές φορές με πιάνει πονοκέφαλος)…
Ναι… αντιλαμβάνεται τη διαφορετικότητά της και είναι περήφανη γι’ αυτήν
(πριν λίγες μέρες με αποστόμωσε λέγοντάς μου ότι «όταν έχω τους επεξεργαστές
μου δεν είμαι κωφή, όταν τους βγάζω είμαι»)…
Ναι… είναι
ευτυχισμένη, χαρούμενη, είναι κοινωνική, κάνει όνειρα για το μέλλον και
διεκδικεί με δυναμισμό αυτό που θέλει…
Και ναι… πέντε,
σχεδόν, χρόνια μετά, είμαι σίγουρη ότι δεν υπάρχουν όρια στις δυνατότητες και
στα θέλω του παιδιού μου. Μου έχει αποδείξει ότι μπορεί να καταφέρει τα πάντα
και να πετύχει τα ακατόρθωτα. Και ήρθε η μέρα που σκέφτομαι τις θεραπείες
(λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, μουσικοθεραπείες), τις χειρουργικές επεμβάσεις,
τις ξάγρυπνες νύχτες, τα δάκρυα, την αγωνία, την απογοήτευση και την
υπερπροσπάθεια και δηλώνω με βεβαιότητα ότι άξιζε τον κόπο!!!
*Το κοχλιακό
εμφύτευμα είναι μια ηλεκτρονική συσκευή, η οποία αντικαθιστά όλο το σύστημα της
ακοής (κυρίως τα τριχωτά κύτταρα του κοχλία) και μετατρέπει την μηχανική
ηχητική ενέργεια σε ηλεκτρικά σήματα, τα οποία φτάνουν με τη βοήθεια
ηλεκτροδίων στο κοχλιακό νεύρο. Τα ηλεκτρόδια τοποθετούνται στον κοχλία με
χειρουργική επέμβαση, σε ασθενείς με βαριά βαρηκοΐα ή κώφωση. Πρόκειται,
δηλαδή, για ένα βιονικό αυτί, το οποίο προσομοιάζει του φυσιολογικού. (Πηγή: https://www.noimatherapy.gr/kochliako-emfyteyma-se-paidia/)
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου